Huono juttu

Kohta parikymmentä vuotta sitten sain aivoruhjevamman, tarkoittaen aivohermovauriota. Sen seurauksena en ole aina voinut talsia helposti jäkäläkangasta tai vehreää niittyä pitkin. Olen joutunut välillä rämpimään rämeessä tai olen huomannut seisovani keskellä pirunpeltoa, josta on melkein mahdotonta päästä pois satuttamatta itseään lisää.

vammani on O:n kohdalla

Sain riesakseni kipuja, joita ei ole pystytty poistamaan. Koska en nilkuta, enkä vaikeroi, minua pidetään jokseenkin terveenä. Henkisellä puolella olevaa hulluutta lienee vielä sen verran vähän, että saan ainakin toistaiseksi liikkua vapaalla jalalla.

Olen syönyt aivovammani vuoksi n. 90 000 tablettia kipulääkkeitä. Luulen, että niiden liukenemattomat myrkyt ovat kasaantuneet vatsanseudulle hyllyviksi renkaiksi. Siksi silittelen niitä iltaisin ja juttelen mukavia, että ne pysyisivät hyvällä päällä, eivätkä alkaisi myrkyttämään mieltäni ja kieltäni enempää. Ehkä vatsan silittelyn syynä ovat kuitenkin kireät väänteet, joita nuo tabut aiheuttavat.

Syömieni lääkkeiden sivuvaikutukset ovat muuttaneet luonnettani. Tunnustan, ettei ollenkaan parempaan suuntaan. Olen tullut kiukkuiseksi höpöttäjäksi, jolta katoaa ajatus ja unohtuu asiat. Muistamattomuus on rasittavaa, kun joutuu yhtenään haahuilemaan edestakaisin. Lisäksi minua huolestuttaa tulevaisuus, koska meidän suvussa on niin paljon muistisairauksia. Jospa tämä onkin alkavaa alzheimeria?

Välillä minun on vaikea hallita itseäni. Ärsyynnyn asioista, jotka eivät olisi aiemmin aiheuttaneet minkäänlaisia reaktiota. Ärsyttävää!

sauvat piti pystyssä

Voisin laittaa aivovammani ja syömieni lääkkeiden syyksi liudan hölmöilyjäni, unohduksiani ja kilahduksiani, mutta en kai ole laittanut. En ainakaan muista laittaneeni. Tai ehkä en ole vain älynnyt.
Joskus huutelin itselleni, että äly hoi, älä jätä. Se kuitenkin jätti. Ikään kuin puolet aivoista olisi jäänyt urheilusalin lattialle, johon pääni iskin. Siitä hetkestä parin päivän kuluttua jossain luontoaiheisessa tentissä piisamista tuli biisoni, enkä tunnistanut joutsenen ääntä.

En tajunnut, että olisi pitänyt olla huolissaan ja mennä lääkäriin. Minä hyppäsin autoon, ajoin 900 kilometriä, tempaisin rinkan selkään, hyppäsin suksille ja suuntasin kulkuni Koilliskairaan viikon hiihtovaellukselle.

Päätä särki ja hermoa repi. Ihme, että tulin elossa takaisin! Sitten kyllä menin lääkäriin.

Vuodet ovat vierineet erinäisten, pahenevien, oireiden kanssa. Hiukset ovat harmaantuneet monien taistelujen seurauksena. Polviin potkijoita on riittänyt. Olen käynyt kyykyssä, mutta noussut aina ylös voittajana.

Luen paljon, siksi olen kärryillä monista asioista ja siksi minulta valitettavasti löytyy mielipide suurinpiirtein joka asiaan. Joskus on harmillista, etten malta pitää niitä pelkästään omina tietoinani.

Joskus saatan jopa kuunnella, mitä minulle puhutaan, mutta sen ymmärtämisestä ei ole mitään varmuutta tai unohdan sen saman tien.

Luultavasti yritän keskittyä kulloinkin meneillään olevaan asiaan, mutta keskittyminen on tosi vaikeaa. Ajatukseni menevät joko liian nopeasti, jolloin turhaudun perässäajattelijoihin tai menevät liian hitaasti, jolloin tipahdan keskusteluista jonnekin epäoleellisiin sivulauseisiin ja kokonaisuus jää hahmottumatta.

Kirjoitan paljon, vaikka saan joka lauseen kohdalla muistutuksen siitä, että joskus kielikorvani oli erittäin hyvä. Ei tarvinnut takuta sanajärjestysten kanssa, ei tarvinnut miettiä pilkkujen paikkoja, eikä tullut kirjoitusvirheitä.

Tämä kirjoittamisvaikeus on ehkä raivostuttavin asia, joka on seurausta joko lääkkeistä tai tällistä tai niiden yhdistelmästä. Ihan sama, että mistä, yhtä paljon wituttaa.

Joka kerta kun alan kirjoittamaan, olen alle vartissa niin kypsä omaan taitamattomuuteeni, että kirosanoja leijuu runsaasti pikkumökin pienilmastossa. Vaikeuksista huolimatta monet kirjalliset lopputuotokseni ovat aika hyviä. Yksikään niistä ei ole syntynyt helposti ja nopeasti. Tämäkin on pyörinyt ruudulla jo useita viikkoja. Ärsyttävää!

Näillä kyvyillä minun pitäisi pärjätä tässä koleassa maailmassa. Pärjäänkin! En minä oikeasti surkuttele vajaavuksiani, kun ei se mitään auta. Haluaisin vain kehittää itseäni, tulla paremmaksi, mutta en tule kovasta yrityksestäni huolimatta. Tosin olen jo aika korkealla tasolla hyvyydessä, jos huomioidaan kiltteys, rehellisyys, suoruus ja muut normaaliutta osoittavat indikaattorit. Oiskohan tuo ollut vitsi?

Olen jonkunverran kiinnostunut filosofiasta ja joskus jo vuosikymmeniä sitten löysin omia ajatuksiani stoalaisuudesta. Tarvitsee pyrkiä viisauteen ja mielenrauhaan. Täytyy vapautua tunteista. Minut on vapauttanut melkein kaikista tunteista stoalaiset terapeuttini Pfizer, Orion, Eli Lilly ja GlaxoSmithKline. Nöyrin kiitos ja kunnia heille! Mielenrauhaan pyrkimisessä toivoisin kuitenkin vähän apuja itse ukkoylijumala Stoalta. Viisauden löytämisessäkin on vielä ongelmia.

Suurimman osan ajasta olen oman pääni sisällä, omien ajatusteni kanssa. Liikun paljon metsissä, sienestän ja marjastan. Kalastan ja touhuan verkkojen kanssa. Kaikkinainen puuhastelu saa ajan kulumaan nopeammin, rentouttaa ja avaa mielen syövereiden lukkoja.

Kun tuolla järvellä soutaessa puskee isossa aallokossa pienessä paatissa vastatuuleen, niin silloin on kyse selviytymisestä. Joskus jopa hengissäselviytymisestä. Se antaa perspektiiviä elämisen ongelmiin. Kaikki on pienestä kiinni. Yksi huti aironveto, paatti on nurin ja minä suurten kumisaappaitteni vuoksi järvenpohjassa. Isossa kuvassa pieni aivovammani on oikean elämän kannalta mitätön haitta.

Huonon huumorin avulla kestän elämääni aivovamman ja kipujen kanssa. Kun olen väsynyt, tarjoilen lajitovereilleni mautonta läppää vakavalla naamalla. Mikään ei ole niin pyhää, etteikö siitä voisi vääntää jonkun todella tyhmän jutun. On tullut väännettyä liikaa.

Olen kiroileva siili; piikkejä löytyy tarvittaessa joka tilanteeseen ja pärinä pitää pienimmät loiset loitolla.

Kipu ja huumori, erilaiset kaverukset, ovat äkkiseltään ajateltuina aika kaukana toisistaan. Minulla ne ovat sylikkäin ja joiltain osin jopa sisäkkäin.

Ajatuksia herättävä kertomus

Joitakin vuosia sitten ilmestyi erään tietokirjailijan kirjoittama kirja,

jossa on useiden omaisten kertomuksia siitä,

millaista jokapäiväinen elämä voi olla, kun perheessä on jollain tapaa sairas 
perheenjäsen. 

Koska yhdessä kirjassa olevista kertomuksista on joitain itselleni melko tuttuja

ajatuksia, niin ajattelin kopioida sen tähän blogiini. 

 
Kirjassa olevan kertomuksen nimi: Perheen keskinäiset välit katkesivat

"48-vuotiaan Marin isä Kauko on 76-vuotias. 

Mari asuu Kainuussa, vanhemmat muutaman
kymmenen kilometrin päässä maaseutukunnassa. Mari on hoitanut
isäänsä äitinsä tukena, tällä hetkellä isä on hoivakodissa."

"Teini-ikäisenä näin, kun kotonamme asuva ukki eli isänisä sairasti jotain kummallista tautia. Sanottiin, että ukki on vanhuudenhöperö, kun hän toisteli jatkuvasti samoja asioita. Lähes joka päivä ukki kertoi käyneensä myymässä perunoita naapurikunnan torilla. Joskus hän katosi päiväksi ja löytyi kirkonkylältä. Joka päivä hänen lompakkonsa ja partakoneensa katosivat ja hän syytti äitiäni niiden varastamisesta. Ukki muuttui jossain vaiheessa myös sanallisesti aggressiiviseksi äitiä kohtaan ja äiti pelkäsi häntä ihan syystäkin. Sanottiin, että ukin tauti johtui päässä olevista kranaatinsirpaleista, joita hän oli saanut sodassa. Kun tauti meni niin pahaksi, ettei äiti kyennyt hoitamaan häntä enää kotona, ukki pääsi vanhainkotiin, jossa hän eli muutaman vuoden ja menehtyi 84-vuotiaana.

Isäni oli noin 67-vuotias, kun aloin olla ensimmäisiä kertoja huolissani hänen muististaan. Autolla ajaessa tuli virheitä, uudet asiat eivät tarttuneet päähän yhtä helposti kuin ennen ja auton avaimet ja kännykkä olivat silloin tällöin hukassa. Hän saattoi kävellä pihalla rakennuksesta toiseen moneen kertaan ikään kuin etsien jotain, mutta kysyttäessä mitään ei ollut kadoksissa. Muut eivät olisi pitäneet noita mitenkään huolestuttavina merkkeinä yhtään mistään, mutta olin ukin kanssa nähnyt kertaalleen, miten salakavalasti tuo tauti voi hiipiä ihmiseen.

Sen lisäksi, että ukki oli dementoitunut 1980-luvulla, myös mummin siskon poika oli samoihin aikoihin pahasti dementoituneena vanhainkodissa. Perheessämme ajateltiin, että on suorastaan todennäköistä, että joku meistä sairastuu jonkinlaiseen muistisairauteen jossain vaiheessa. Niinpä minä tarkkailin isän tilannetta tätä taustaa vasten.

Pikkuhiljaa vuosien varrella isällä alkoi olla vaikeuksia ratkaista käytännönelämän ongelmatilanteita, oma-aloitteisuus väheni, puheen ´liikkeellelähtö´ vaikeutui ja välillä kaikki meni kuin hidastetussa filmissä. Avaimet, kännykkä ja lompakko alkoivat olla kateissa entistä useammin. Alkoi esiintyä myös epätavallista riidanhaluisuutta.

Isä oli käynyt salaa terveyskeskuksen muistihoitajalla jo alle 70-vuotiaana. Salaa hän kävi myös keskussairaalan muistipoliklinikalla neurologin luona ja muistitesteissä. Niistä hän kertoi äidille ja minulle vasta viikkoja jälkikäteen. Totesi puolihuolimattomasti, ettei hänellä ole dementiaa, muisti on vaan vähän heikentynyt.
Tiesin, että hän oli kovastikin huolissaan muististaan.

Seurasin tätä kaikkea läheltä, koska olin itse joutunut tapaturmaeläkkeelle ja niinpä saatoin asua vanhempieni luona, heidän apunaan ja seuranaan, suurimman osan ajastani. Kävin silloin tällöin kaupunkiasunnollani lepäämässä ja hoitamassa omia asioitani, muutoin asuin pikkumökissä vanhempieni omakotitalon vieressä. Kalastin ja keräsin marjoja ja sieniä joka vuosi useita satoja litroja. Lisäksi hoidin sisarusteni lapsia, kuskasin heitä harrastuksiin ja opetin heille paljon erilaisia asioita. Äitini hoiti lapsenlapsensa vauvasta kouluikään asti.

Isä sai aivoinfarktin ollessaan 74-vuotias. Hänen vasen puolensa halvaantui, mutta hän taisteli takaisin elämään vaikeiden vaiheiden jälkeen. Hänellä oli silloin pahoja harhoja ja hän höpötti yhtenään kummallisia juttuja. Parin kuukauden jälkeen isä saattoi nousta pyörätuolista ja aloittaa kävelyharjoitukset. Vasen käsi ei toiminut. Lisäksi hänellä oli neglect eli hän ei havainnoinut ollenkaan vasemmalla vartalon puolellaan ja siksi törmäili milloin minnekin.

Meidän läheisten elämään toi vaikeutta myös hänen täydellinen oiretiedostamattomuutensa. Omasta mielestään isä oli täysin terve ja pystyi edelleen esimerkiksi ajamaan autoa ja menemään metsälle. Jos yritti varovaisestikin vihjata, ettei se onnistu, niin tietenkin hän suuttui.

Isä sai Alzheimer-diagnoosin noin neljä kuukautta infarktin jälkeen. Neurologi kertoi, että infarktilla ja Alzheimerilla ei ollut suoraa yhteyttä keskenään, mutta tuo infarkti saattoi nopeuttaa muistin huononemista pyrähdyksenomaisesti. Ilman infarktia muistin huononeminen Alzheimerin toteamiseen asti olisi saattanut kestää useamman vuoden. Nyt se tapahtui muutamassa kuukaudessa.

Infarktin jälkeen isä oli noin puoli vuotta joko sairaalahoidossa tai tehostetun palveluasumisen hoitoyksikössä, kunnes hän siirtyi vuorohoitoon eli asui viikon kotona, viikon hoitopaikassa. Äiti hoiti isää, ja minä avustin kaikenlaisissa jokapäiväiseen elämään liittyvissä asioissa. Samalla paikkakunnalla asuva veli perheineen kävi katsomassa isää silloin tällöin, samoin etelään muuttanut sisko lapsineen ja pikkuveli Oulusta.

Kun infarktista oli kulunut vuosi, isä pääsi geriatrin juttusille. Hänet todettiin oikeustoimikelvottomaksi ja suositeltiin, että omaiset alkavat järjestämään hänelle edunvalvojaa.

Pidimme perheen kesken palaverin, jossa oli tarkoitus laittaa vanhempiemme käytännön asiat järjestykseen ja sopia, kuka on edunvalvoja. Vanhin veljeni ilmoitti, että hän ryhtyy hommaan, ja minä ilmoitin, että minäkin voin olla. Lopulta kuukausien päästä hakemusten jättämisistä ja kuulemisista, maistraatti ilmoitti, että yleinen edunvalvoja ryhtyy hoitamaan isäni asioita.

Palaverissa meidän sisarusten kesken tuli riitaa siitä, kun toinen veli oli vienyt noin puoli vuotta aiemmin vanhempamme pankkiin ja käytännössä ohjannut heidät lahjoittamaan rahaa omille lapsilleen. Tätä toimintatapaa ei hyväksynyt äitini eivätkä sisarukseni, enkä varsinkaan minä. Tästä seurasi huutoa kaikkien kesken, minä pakkasin kamani ja lähdin kotiini. Soitin illalla äidille ja sovimme, että seuraavana päivänä menen takaisin äidin avuksi, sillä enhän minä hänelle ollut suuttunut.

Riidan siemen oli kylvetty. Äiti hoiti isää joka toisen viikon ja minä avustin. Äiti oli kieltänyt veljen perhettä käymästä heillä. Ilmeisesti he kävivät katsomassa isää joskus hoitopaikassa.

Eräänä päivänä huhtikuussa 2015 menin käymään asunnollani. Siellä minua odotti kirje poliisilta, jossa luki, että perheellinen veljeni oli tehnyt minusta kaksi rikosilmoitusta syynä kunnianloukkaus ja yksityisyyttä loukkaavan tiedon levittäminen. Soitin poliisille, ja hän kertoi, että oli tullut kolmaskin rikosilmoitus, jossa sama veljeni oli kertonut poliisille, että olin pahoinpidellyt isääni. Olin pöyristynyt! Poliisi kertoi kutsuvansa minut kuulusteluun kunhan kerkeää.

Meni noin kolme viikkoa ja sitten istuin kuulustelussa. Olin muka kutsunut veljeäni rosvoksi ja kaikenlaista hullua sekä levitellyt facebookissa isäni sairaustietoja. Olin muka pahoinpidellyt isääni syöttämällä hänelle vääriä lääkkeitä ja vielä tunnustanutkin sen. Pidän itselläni ne ajatukset, mitä noista syytöksistä ajattelin.

Minulla oli kuulustelusta kiire mennä takaisin äitini avuksi, koska häntä ei voinut jättää kahdestaan isän kanssa. Isä oli muuttunut aggressiiviseksi, jalat menivät alta milloin sattui ja tilanne oli kokonaisuudessaan kammottava. Isä oli kaatunut kahdeksan kertaa. Jouduttiin pyytämään naapureita avuksi nostamaan. Kerran soitin ambulanssin, joka vei hänet viideksi päiväksi terveyskeskussairaalaan.

Äiti suuttui poikaansa sydämensä pohjasta noiden rikosilmoitusten vuoksi. Hän itki joka päivä, valvoi yöt, murehti ja oli henkisesti murtunut ja ahdistunut. Onneksi äidillä on paljon ystäviä, joille hän saattoi puhua isän hoitamisen vaikeudesta ja surustaan perheen tilanteesta.

Isän tilanne meni koko ajan huonompaan suuntaan. Hän kyllä tunsi kaikki vierailijat ja muisti paljonkin vanhoja asioita, mutta ymmärrys itsestä ja omasta toimintakyvystä olivat täysin hävinneet. Isä höpötti outoja juttuja eikä tuntenut taloa omaksi, itse tekemäkseen kodiksi. Milloin se oli lato, milloin kenenkin omistama talo. Risusavotassa kipeytyivät kädet, hevoset piti laittaa talliin, koiria kävelyttää, metsälle mennä... Oli tehnyt milloin mitäkin, joka välillä nauratti ja välillä melkein itketti. Isä oli infarktista lähtien lähes kokonaan autettava. Piti pestä ja pukea, käyttää vessassa ja vaihtaa vaipat. Syöminen oli oikeastaan ainoa asia, jonka hän pystyi tekemään itsekseen. Televisiosta hän seurasi uutisia, politiikkaa, urheilua ja vanhoja elokuvia.

Tuli syksy. Äidin ja minun voimat vähenivät. Näytti entistä todennäköisemmältä, että kohta tulee seinä vastaan ja isän hoitaminen käy täysin mahdottomaksi. Olin ehdottanut äidille jo monta kertaa kesän aikana, että tilaan hänelle ajan lääkäriin ja hommataan hänelle sellainen todistus, että hän on kykenemätön hoitamaan isää. Silloin kunnan olisi pakko järjestää isälle hoitopaikka. Eräänä syyskuun päivänä äiti sanoi, että tilaa nyt se lääkäriaika.

Samana päivänä soitin kunnan perusturvakeskukseen hoitopaikoista vastaavalle henkilölle. Kerroin tilanteen: isä riehuu ja äiti itkee täydellisesti uupuneena. Parin päivän päästä meille ilmoitettiin, että isälle on hoitopaikka. Voi sitä onnen ja kiitollisuuden määrä, joka valtasi äidin ja minut! Ei sitä voinut todeksi uskoa, että tilanne helpottaa ja me voimme alkaa toipua.

Isä pääsi hyvään hoitopaikkaan, jossa hän sai oman huoneen ja jossa on mahtavan mukavat hoitajat. Siellä hän nyt haahuilee milloin kenenkin huoneessa, höpöttelee välillä omiaan, mutta ennen kaikkea hän on tyytyväinen elämäänsä, eikä kaipaa minnekään muualle. Nyt hän on kotonaan, kun on paikka, missä on hyvä olla.

Pari viikkoa tuosta ilonpäivästä tuli toinenkin ilonpäivä. Syyttämättäjättämispäätös. Mitään rikoksia ei ole tapahtunut, enkä ole pahoinpidellyt isääni. Olen syytön kaikkiin epäilyihin. Kuulustelupöytäkirjat antavat minulle monta aihetta käynnistää erinäisiä prosesseja oman maineeni puhdistamiseksi ja äidin mielipahan vähentämiseksi. Onneksi isän ei tarvitse tietää mitään näistä asioista.

Kun syksy vaihtui talveksi, isä alkoi hypätä mäkeä. Suu naurussa hän kertoi, kuinka oli kiertänyt ympäri maailmaa hyppykisoissa ja saanut huimia summia palkintorahaa. Jopa niin paljon, että aikoi ostaa koko talon, jossa asui. Isää pyydettiin jatkuvasti kisoihin, kun hän oli niin hyvä: paras suomalainen tällä hetkellä. Hän eli nykyaikaisesti nuoruuttaan, jolloin harrasti mäkihyppyä. Isä oli välillä myös oikeassa ajassa ja paikassa, ymmärsi kaiken puhutun, tunsi ihmisiä vuosikymmenten takaa, eikä mistään olisi voinut päätellä, että hänellä on muistisairaus.

Joulun alla tuli soitto hoitopaikasta, että isä oli istunut tuolin ohi, lysähtänyt lattialle ja polvi oli jotenkin vääntynyt. Polvesta oli vaurioitunut useita nivelsiteitä ja hän joutui pyörätuoliin. Keskussairaalan lääkäri sanoi, että isä on liian vanha leikkaukseen ja kun on muitakin sairauksia, niin ei leikata. Pidin noista perusteluista meteliä, koska mielestäni hänestä tehtiin tahallaan pyörätuolipotilas. Ei Alzheimerin takia ihmiseltä pitäisi viedä liikuntakykyä, koska isällä ei ole jäljellä enää montaakaan kykyä.

Kotioloissa riitatilanne jatkui entisellään. Yritimme elää mahdollisimman normaalia arkea, vaikka olimme väsyneitä ja turhautuneita. Veljen perheen harjoittama kiusanteko ei loppunut syyttämättäjättämispäätökseen. Onneksi saimme koko ajan ystäviltä, tuttavilta ja tuntemattomiltakin paljon tukea ja kannustusta. Tosin äiti sai pari sellaistakin puhelinsoittoa, joissa meitä vaadittiin olemaan aloitteellisia sovinnon hieromisessa. Äiti ei siitä innostunut.

Yhteistyö isän edunvalvojan kanssa on ollut hankalaa. Asiat etenevät matelemalla ja jotkin asiat eivät etene ollenkaan. On ollut raivostuttavaa muistuttaa samoista tekemättömistä asioista monta kertaa. En olisi ikinä uskonut, miten vaikeaksi edunvalvoja saattoi tehdä äitini asumisen omassa kodissaan. Kyse on kuitenkin kodista, jonka hän kuvitteli omistavansa puoliksi isäni kanssa. Kun ei papereiden perusteella omistanutkaan, niin edunvalvoja alkoi määrätä, mitä äiti saa tehdä ja mitä ei. Tärkein asia oli tietenkin raha.

Mari elää päivän kerrallaan äidin tukena ja taistelee isän hoidon puolesta. Perheen sisäisten asioiden tulevaisuus pelottaa sekin."

Monella tapaa surullinen tarina. Jään miettimään omaa elämääni.